難病と共に日常を生きる
「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。
〈著者より〉
はじめまして、こむぎです。
私は表皮水疱症という病気にかかっています。
今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に
知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。
ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、
この本を通じて病気のことについてはもちろん、
皆さんの｢普通｣や｢生活｣についても考えるきっかけになると嬉しいです。
【目次】
1章 治らない病気
2章 傷だらけでも好きな服が着たい
3章 難病患者の夢と現実
4章 YouTubeチャンネル「こむぎのキロク」開設
5章 こむぎの生きる道
こむぎってどんな人？ こむぎへの100の質問
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