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2歳までのいのちと言われるゴーシェ病という先天性難病で、人工呼吸器をつけて14歳まで成長した凌雅君をめぐる、親、関わる訪問看護師・ヘルパー、医師、特別支援学校教員たちの日々の営みを丁寧に記し、生きることの究極の意味を考える。【主な目次】プロローグ 呼吸器の生活が楽しい第一章 風呂に入る第二章 奈落の底で第三章 集まる親たち第四章 教育って何？第五章 支える人たち第六章 特別支援学校に通う第七章 リハビリの長い道第八章 みんなが見ている第九章 水族館へ行こう第十章 誕生日の贈り物にエピローグ そしてまた一歩あとがき
9784768435557
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